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お知らせ 2021.12.27 総排泄腔疾患の会　第６回オンライン交流会を開催しました。

 2021年12月11日（土）20時～22時に総排泄腔疾患の会・第6回交流会を開催しました。
今回もオンラインで開催しましたが、関東地方、関西地方、九州地方などから患者さん・ご家族の方々合計6名にご参加いただきました。成人患者さん４名、小児患者さんのお母さん２名で、疾患は総排泄腔遺残症の方が4名、総排泄腔外反症の方が2名でした。病状のこと、告知のこと、今後の活動のことなどを2時間ゆっくりと話すことができました。
 
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